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Vamos falar de Alzheimer
A doença de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa, que se caracteriza pela perda progressiva e irreversível de certas funções mentais e cognitivas (memória, atenção, concentração, linguagem, pensamento, entre outras) devido a uma degeneração do tecido cerebral.
Ao grupo de doenças que provocam estes declínios e perdas de funções cognitivas dá-se o nome de demências. Segundo a Associação Alzheimer, a doença de Alzheimer é o subtipo ou síndrome de demência mais frequente em Portugal (entre 50% a 70% de todos os casos), sendo que no País, cerca de 5% da população sofre de algum tipo de demência.
A prevalência da doença de Alzheimer tem uma muito maior expressão na população idosa, salvo raras exceções em que surge antes dos 60 anos de idade, tornando-se mais comum com o avançar da idade. Há evidências atualmente que sugerem uma maior prevalência da doença de Alzheimer nas mulheres, que se considera estar relacionado com o facto de estas terem uma maior esperança média de vida. Conforme aumenta a proporção de pessoas idosas no mundo, está previsto um aumento significativo do número de casos de Alzheimer.
A doença de Alzheimer começa silenciosa e progressivamente por afetar a memória episódica, ou seja, vai-se perdendo pequenos fragmentos de memória recente e sem grande relevância, tais como onde foram deixadas as chaves do carro, o que foi ontem o almoço ou em que dia do mês estamos. Com o avançar da doença, começam as dificuldades na execução de tarefas que eram outrora familiares, em exprimir um raciocínio claro, na resolução de problemas e na compreensão de imagens visuais e relações espaciais.
A perda destas capacidades cognitivas afeta bastante o dia-a-dia de um doente com Alzheimer, uma vez que tem como consequência severas alterações no seu comportamento, personalidade e na sua própria capacidade funcional.
É raro um doente com Alzheimer conseguir recuperar ou reaprender uma capacidade cognitiva depois de a ter perdido, sendo que o mesmo se aplica para a regeneração das células cerebrais degeneradas. Uma vez destruídas não é possível reconstruí-las ou recuperá-las.
Existem dois tipos de doença de Alzheimer, sendo que a mais comum por larga medida é a Esporádica, que não tem qualquer relação com prevalência da doença na família. A doença de Alzheimer Familiar, sendo muito rara, está associada a uma mutação genética herdada de um dos progenitores.
Não é conhecida atualmente nenhuma cura para esta doença neurodegenerativa, mas através de um diagnóstico precoce é possível atrasar o seu avanço e, possivelmente, diagnosticar alguma outra doença neurológica para a qual já exista cura ou melhor tratamento.
Principais Causas
As causas para a doença de Alzheimer são ainda desconhecidas. Sabemos, no entanto, que o principal órgão afetado pela doença é o cérebro.
Na doença de Alzheimer, o cérebro sofre uma perda progressiva das suas células e, ao diminuir o número de células nervosas cerebrais, perdem-se também as conexões entre as mesmas. Mas é a acumulação de proteínas anormais no tecido cerebral a característica específica desta doença.
Os especialistas acreditam que, ainda que não estejam esclarecidas totalmente as causas da doença de Alzheimer, existem fatores de risco conhecidos por potencialmente desencadear o desenvolvimento da doença.
- Idade: este é o principal fator de risco conhecido para o desenvolvimento da doença uma vez que se assiste a um aumento exponencial no número de casos de Alzheimer conforme o avanço da idade. É raro o diagnóstico de Alzheimer em pessoas com idade inferior a 65 anos;
- Sexo: este fator de risco apenas se baseia no número de casos de Alzheimer ser maior em mulheres do que em homens. No entanto, é aceite a teoria de que este maior número de casos apenas se deve ao facto de estatisticamente as mulheres viverem mais tempo que os homens, que morrem mais cedo devido a outras causas;
- Fatores genéticos e hereditariedade: ainda que seja um fator raro, algumas pessoas herdam de um dos seus pais uma disfunção genética que pode provocar a doença. Se um dos progenitores carregar o gene defeituoso (apoE4) existem 50% de probabilidades que este seja passado para cada um dos seus filhos. Se assim for, os filhos que receberam o gene por norma desenvolvem a doença de Alzheimer antes dos 65 anos, podendo mesmo ser entre os 35 e os 60 anos de idade;
- Traumatismos cranianos: tem-se observado uma relação entre a ocorrência de um forte traumatismo craniano e o desenvolvimento de Alzheimer, especialmente se a lesão ocorrer depois de a pessoa ter mais de 50 anos, se possuir o gene específico (apoE4) e se tiver perdido os sentidos logo após o acidente;
- Outros fatores de risco: se uma pessoa sofrer de hipertensão arterial, diabetes, elevados níveis de colesterol e for fumadora, pode ver aumentado o risco de desenvolver a doença de Alzheimer. Tem sido ainda observado, que se o doente procurar tratar estes fatores de risco ainda na meia-idade é possível reduzir o declínio mental quando for mais velho. As estatísticas sugerem também que o número de casos de Alzheimer é menor em pessoas com um nível mais elevado de educação, não se sabendo ainda se tal estará relacionado com o maior exercício mental a que foram sujeitas durante o crescimento.
Principais Sintomas
Sendo a Doença de Alzheimer um subtipo de demência, partilha com as restantes síndromes alguns dos mesmos sintomas, ainda que com algumas diferenças:
- Perda de memória (em especial a memória recente)
- Dificuldade em falar
- Alterações de personalidade
- Desorientação e confusão
- Dificuldade em concluir tarefas de rotina
- Comportamentos considerados disruptivos e por vezes inapropriados
O grau de intensidade dos sintomas e o momento em que os mesmos surgem variam de pessoa para pessoa. Podemos, no entanto, categorizar os sintomas em três níveis (inicial, intermédio e final) de modo a facilitar a compreensão da doença para as pessoas afetadas por ela, mas também para os seus cuidadores e familiares.
2.1 Fase inicial da doença de Alzheimer
O início da doença é de modo geral bastante subtil e silencioso.
As pessoas começam a reparar em pequenos esquecimentos de acontecimentos recentes e em algumas dificuldades em trabalhar da mesma forma que anteriormente. Estes começam, no entanto, a progredir com o passar do tempo. Ao tomar consciência destes eventos, o doente pode ficar confuso e até mesmo agressivo por vezes, sofrer mudanças de humor ou de personalidade, podendo originar quadros depressivos.
Os sintomas associados ao início da doença de Alzheimer podem incluir:
- perda de memória recente;
- dificuldade na aprendizagem e retenção de novas capacidades cognitivas;
- desorientação e confusão;
- pequenas dificuldades em articular o discurso;
- pequenas dificuldades de interação social;
- insónias;
- ansiedade e depressão;
- possibilidade de desenvolvimento de comportamentos psicóticos, tais como, alucinações, delírios ou paranoia.
2.2 Fase intermédia da doença de Alzheimer
Não é possível definir um marco específico que aponte a passagem de uma fase para a seguinte. No entanto, podemos observar que com o avançar da doença os sintomas demonstrados na fase inicial tendencialmente irão agravar-se e outros que não se tenham ainda manifestado poderão surgir, levando a uma maior dependência de terceiros no dia a dia para efetuar atividades básicas, tais como comer, vestir ou efetuar a sua higiene pessoal.
No nível intermédio da doença de Alzheimer podemos assistir a:
- uma perda total da capacidade de aprendizagem e de retenção de novas informações ou capacidades;
- perda de memória mais distante e consolidada, tal como os nomes dos familiares próximos ou de acontecimentos da sua juventude;
- total desorientação em termos de espaço e tempo;
- maior grau de comportamentos disruptivos, com maior probabilidade de agressões ou comportamentos perturbadores;
- inicio das dificuldades de locomoção;
- perda total ou quase total da capacidade de comunicação;
- inicio da perda de controlo da bexiga;
2.3 Fase final da doença de Alzheimer
Esta é uma fase com uma duração bastante variável, ainda que a maioria das pessoas na fase final da doença vivam geralmente cerca de 6 meses.
Nesta fase as pessoas por norma estão já acamadas e os sintomas podem incluir:
- incapacidade de andar e necessidade de ficar acamado, podendo resultar em úlceras de decúbito;
- perda total da capacidade de fala;
- incontinência de bexiga e intestinos;
- dificuldade de ingestão de alimentos, que podem levar a desnutrição;
- possível surgimento de pneumonias.
O resultado final é invariavelmente a morte, que muitas vezes vem associada a um qualquer problema secundário e não à doença propriamente dita, possivelmente através de uma infeção, tal como uma pneumonia.
Diagnóstico
De modo a que uma pessoa seja diagnosticada com a doença de Alzheimer tem de passar por várias etapas. No entanto, algumas dessas etapas são semelhantes em todos os casos de possível demência.
O primeiro passo passa sempre pela avaliação de um médico, com a análise dos sintomas revelados pelo doente ou pelos seus cuidadores. É analisado o histórico familiar para determinar o grau de potencialidade de hereditariedade. É efetuado um exame físico e análises de modo a despistar outros agentes que possam estar na origem dos sintomas descritos.
O médico neurologista avança então com um teste de atestado mental que consiste na realização de algumas pequenas tarefas propostas pelo médico e que, dependendo da sua realização, se pode indiciar a presença de alguma demência. Podem ainda ser efetuados testes neuropsicológicos, de modo a despistar uma vez mais outros potenciais causadores dos sintomas revelados.
Uma vez que tenha sido confirmado o diagnosticado de demência e outras doenças do foro mental tenham sido descartadas, o médico procede então com exames de diagnóstico, tais como uma tomografia por emissão de positrons (PET) e uma punção lombar para análise do líquido cefalorraquidiano (LCR).
Se através destes testes forem detetados baixos níveis de beta-amilóide (na LCR) e depósitos de amilóide ou de tau no cérebro, o diagnóstico mais provável é o da doença de Alzheimer.
A única forma de confirmar verdadeiramente a presença da doença é, no entanto, através do exame ao microscópio de uma amostra de tecido cerebral, apenas conseguida após a morte do doente, em ambiente de autópsia. Apenas nesse momento se pode inequivocamente observar a perda de células nervosas, as tranças neurofibrilares e as placas senis que contém beta-amilóide, com especial incidência no lobo temporal que promove a formação de novas memórias.
Tratamento
Não sendo ainda conhecida uma cura para a doença de Alzheimer, uma vez que a destruição das células cerebrais é irreversível, os doentes e cuidadores necessitam de se apoiar nas terapêuticas de tratamento existentes.
O tratamento da doença de Alzheimer deve então ser encarado como uma estratégia de combinação de terapêuticas, que auxiliam na atenuação da evolução da doença e promovem melhorias de qualidade de vida do doente e das pessoas que o rodeiam.
- Terapêutica farmacológica
Uma das estratégias a adotar é a toma de medicamentos criados especificamente com o propósito de reduzir os sintomas da progressão da doença, como as falhas de memória, mas que não afetam a progressão da doença em si.
Os chamados medicamentos anti-demenciais, são uma classe de medicamentos iniciadores da colinesterase que aumentam o nível de acetilcolina no cérebro (a Acetilcolina é um neurotransmissor que muitas das vezes se encontra em níveis baixos em pacientes com Alzheimer e que se aumentado promove melhorias ao nível da concentração e memória).
Aos doentes podem ainda ser receitados medicamentos que visem o tratamento de problemas psiquiátricos que possam ter sido desenvolvidos devido à doença de Alzheimer, como a depressão, surtos psicóticos, alterações de humor ou problemas de sono;
- Terapia cognitiva
Esta estratégia tende a ser mais eficaz nas fases iniciais da doença de Alzheimer, quando são estimuladas funções que o doente já tinha adquirido previamente à doença. No entanto, a prática destes exercícios da mente visa estimular e exercitar a memória, a concentração e outras funções cognitivas que com o progredir da doença se vão perdendo;
- Terapia ocupacional
Nas fases iniciais da doença, importa preparar o doente e cuidador para a progressão inevitável da doença, pelo que o papel da terapia ocupacional passa muito pela informação prestada ao doente e ao cuidador acerca das dificuldades que poderão surgir, pela adaptação do ambiente pessoal do doente (casa ou outros locais) de modo a reduzir o perigo de acidentes e quedas, e pela promoção da capacidade de o doente manter as atividades de vida diária (treino de alimentação, higiene ou utilização de telefone, entre outros).
Conforme a doença progride, a terapêutica vai-se adaptando às necessidades do doente e do cuidador, com mudanças na adaptação do espaço e ambiente pessoal do doente (que no final muitas vezes está acamado) para que este consiga efetuar o maior número de atividades.
- Controlo de patologias concomitantes
Na doença de Alzheimer podem ser desenvolvidas patologias que coexistem com a doença, como é o caso das infeções do trato urinário, controlo da dor, pneumonias ou até constipações que afetam o bem-estar do doente e que devem ser devidamente respondidas, pois são estas que, por vezes, são as responsáveis pelo fim de vida dos doentes com Alzheimer.
- Exercício físico
Como na maioria das patologias, a prática regular de exercício físico deve ser implementada, uma vez que além de influenciar os níveis de humor e bem-estar geral do doente, podem ainda ser importantes para a reabilitação de músculos e prevenção de quedas.
- Implementação de medidas de segurança e apoio
Os doentes com Alzheimer necessitam de um ambiente seguro e no qual se sintam apoiados. Como tal, o excesso de estímulos deve ser evitado. O ambiente deve ser iluminado, positivo, alegre e seguro, sempre projetado para facilitar a orientação do doente e reduzir o risco de ansiedade e quedas.
Devem ser implementadas estratégias de rotina e estrutura, quer em termos de alimentação, de visitas e passeios, sempre com o intuito de promover a sensação de segurança e estabilidade. Manter as rotinas de higiene pessoal e diária, de alimentação e exercício é uma forma de promover a estabilidade emocional e reduzir a perda de memória, bem como auxiliar a definição de um padrão de sono positivo.
Quaisquer alterações devem ser explicadas com clareza e abertura aos doentes.
A maior medida de segurança e apoio é o papel do cuidador. Esta pessoa ou pessoas designadas para cuidar do doente têm um papel fundamental no seu bem-estar e até mesmo no atraso da progressão da doença. Estas são as pessoas responsáveis pela supervisão da administração de medicamentos, uma vez que deve ser elaborado um plano de monitorização de toma dos mesmos de modo a evitar confusões, bem como do auxílio de todas as tarefas que o doente não consiga realizar ou que tenha dificuldades.
O Cuidador
Possivelmente o papel com maior desgaste físico e emocional na doença de Alzheimer é o do cuidador. É um trabalho com elevada carga de stress e exigência que afeta muitas vezes a saúde do próprio cuidador, pois acabam por negligenciar o seu bem-estar físico e mental em detrimento do bem-estar do doente de quem cuidam.
O cuidador deve então adotar algumas medidas de modo a reduzir o impacto que esta tarefa terá na sua vida.
A principal medida é a de obter toda a informação necessária relativamente à doença, o que ele representa, quais as suas fases e desenvolvimento de sintomas, bem como quais as necessidades de um paciente com Alzheimer. Estas informações devem ser disponibilizadas pelos diversos médicos que deverão acompanhar o doente (Neurologia, Psiquiatria, Fisiatria, Nutrição, Cuidados Primários, Cuidados Paliativos e Psicologia), bem como pelos enfermeiros, assistentes sociais, organizações e grupos de apoio, e através de sites ou publicações. Desta forma estarão capacitados para responder às exigências das necessidades das pessoas com Alzheimer.
É importante que os cuidadores compreendam que não necessitam de fazer tudo sozinhos. Os cuidadores podem e devem procurar ajuda sempre que necessário. Estas ajudas podem vir de assistentes sociais, de médicos ou enfermeiros que se podem deslocar a casa, de aconselhamento de grupos de apoio ou programas de ajuda para a manutenção da casa.
Finalmente, importa relembrar a todos os cuidadores que devem cuidar de si mesmos. Não devem descurar as suas necessidades e desejos pessoais. Devem manter relações de amizade, praticar as suas atividades e hobbies preferidos e essencialmente não ficar com a vida em suspenso.
Uma ferramenta útil para os cuidadores é a Consulta da Apoio ao Cuidador com um médico especialista em Neurologia ou Neuropsicologia, que pretende dotar o cuidador de estratégias, competências e conhecimentos específicos para lidar com os sintomas da patologia do doente, mas também criar um espaço seguro e dedicado ao cuidador, onde este pode expressar as suas angústias, frustrações e dificuldades na tarefa de cuidar de uma pessoa que sofre com Alzheimer.