Vamos falar de Alzheimer
A doença de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa, que se caracteriza pela perda progressiva e irreversível de certas funções mentais e cognitivas (memória, atenção, concentração, linguagem, pensamento, entre outras) devido a uma degeneração do tecido cerebral.
Ao grupo de doenças que provocam estes declínios e perdas de funções cognitivas dá-se o nome de demências. Segundo a Associação Alzheimer, a doença de Alzheimer é o subtipo ou síndrome de demência mais frequente em Portugal (entre 50% a 70% de todos os casos), sendo que no País, cerca de 5% da população sofre de algum tipo de demência.
A prevalência da doença de Alzheimer tem uma muito maior expressão na população idosa, salvo raras exceções em que surge antes dos 60 anos de idade, tornando-se mais comum com o avançar da idade. Há evidências atualmente que sugerem uma maior prevalência da doença de Alzheimer nas mulheres, que se considera estar relacionado com o facto de estas terem uma maior esperança média de vida. Conforme aumenta a proporção de pessoas idosas no mundo, está previsto um aumento significativo do número de casos de Alzheimer.
A doença de Alzheimer começa silenciosa e progressivamente por afetar a memória episódica, ou seja, vai-se perdendo pequenos fragmentos de memória recente e sem grande relevância, tais como onde foram deixadas as chaves do carro, o que foi ontem o almoço ou em que dia do mês estamos. Com o avançar da doença, começam as dificuldades na execução de tarefas que eram outrora familiares, em exprimir um raciocínio claro, na resolução de problemas e na compreensão de imagens visuais e relações espaciais.
A perda destas capacidades cognitivas afeta bastante o dia-a-dia de um doente com Alzheimer, uma vez que tem como consequência severas alterações no seu comportamento, personalidade e na sua própria capacidade funcional.
É raro um doente com Alzheimer conseguir recuperar ou reaprender uma capacidade cognitiva depois de a ter perdido, sendo que o mesmo se aplica para a regeneração das células cerebrais degeneradas. Uma vez destruídas não é possível reconstruí-las ou recuperá-las.
Existem dois tipos de doença de Alzheimer, sendo que a mais comum por larga medida é a Esporádica, que não tem qualquer relação com prevalência da doença na família. A doença de Alzheimer Familiar, sendo muito rara, está associada a uma mutação genética herdada de um dos progenitores.
Não é conhecida atualmente nenhuma cura para esta doença neurodegenerativa, mas através de um diagnóstico precoce é possível atrasar o seu avanço e, possivelmente, diagnosticar alguma outra doença neurológica para a qual já exista cura ou melhor tratamento.
Sintomas Principais
Sendo a Doença de Alzheimer um subtipo de demência, partilha com as restantes síndromes alguns dos mesmos sintomas, ainda que com algumas diferenças:
- Perda de memória (em especial a memória recente)
- Dificuldade em falar
- Alterações de personalidade
- Desorientação e confusão
- Dificuldade em concluir tarefas de rotina
- Comportamentos considerados disruptivos e por vezes inapropriados
O grau de intensidade dos sintomas e o momento em que os mesmos surgem variam de pessoa para pessoa. Podemos, no entanto, categorizar os sintomas em três níveis (inicial, intermédio e final) de modo a facilitar a compreensão da doença para as pessoas afetadas por ela, mas também para os seus cuidadores e familiares.
2.1 Fase inicial da doença de Alzheimer
O início da doença é de modo geral bastante subtil e silencioso.
As pessoas começam a reparar em pequenos esquecimentos de acontecimentos recentes e em algumas dificuldades em trabalhar da mesma forma que anteriormente. Estes começam, no entanto, a progredir com o passar do tempo. Ao tomar consciência destes eventos, o doente pode ficar confuso e até mesmo agressivo por vezes, sofrer mudanças de humor ou de personalidade, podendo originar quadros depressivos.
Os sintomas associados ao início da doença de Alzheimer podem incluir:
- perda de memória recente;
- dificuldade na aprendizagem e retenção de novas capacidades cognitivas;
- desorientação e confusão;
- pequenas dificuldades em articular o discurso;
- pequenas dificuldades de interação social;
- insónias;
- ansiedade e depressão;
- possibilidade de desenvolvimento de comportamentos psicóticos, tais como, alucinações, delírios ou paranoia.
2.2 Fase intermédia da doença de Alzheimer
Não é possível definir um marco específico que aponte a passagem de uma fase para a seguinte. No entanto, podemos observar que com o avançar da doença os sintomas demonstrados na fase inicial tendencialmente irão agravar-se e outros que não se tenham ainda manifestado poderão surgir, levando a uma maior dependência de terceiros no dia a dia para efetuar atividades básicas, tais como comer, vestir ou efetuar a sua higiene pessoal.
No nível intermédio da doença de Alzheimer podemos assistir a:
- uma perda total da capacidade de aprendizagem e de retenção de novas informações ou capacidades;
- perda de memória mais distante e consolidada, tal como os nomes dos familiares próximos ou de acontecimentos da sua juventude;
- total desorientação em termos de espaço e tempo;
- maior grau de comportamentos disruptivos, com maior probabilidade de agressões ou comportamentos perturbadores;
- inicio das dificuldades de locomoção;
- perda total ou quase total da capacidade de comunicação;
- inicio da perda de controlo da bexiga;
2.3 Fase final da doença de Alzheimer
Esta é uma fase com uma duração bastante variável, ainda que a maioria das pessoas na fase final da doença vivam geralmente cerca de 6 meses.
Nesta fase as pessoas por norma estão já acamadas e os sintomas podem incluir:
- incapacidade de andar e necessidade de ficar acamado, podendo resultar em úlceras de decúbito;
- perda total da capacidade de fala;
- incontinência de bexiga e intestinos;
- dificuldade de ingestão de alimentos, que podem levar a desnutrição;
- possível surgimento de pneumonias.
O resultado final é invariavelmente a morte, que muitas vezes vem associada a um qualquer problema secundário e não à doença propriamente dita, possivelmente através de uma infeção, tal como uma pneumonia.
Principais Causas
As causas para a doença de Alzheimer são ainda desconhecidas. Sabemos, no entanto, que o principal órgão afetado pela doença é o cérebro.
Na doença de Alzheimer, o cérebro sofre uma perda progressiva das suas células e, ao diminuir o número de células nervosas cerebrais, perdem-se também as conexões entre as mesmas. Mas é a acumulação de proteínas anormais no tecido cerebral a característica específica desta doença.
Os especialistas acreditam que, ainda que não estejam esclarecidas totalmente as causas da doença de Alzheimer, existem fatores de risco conhecidos por potencialmente desencadear o desenvolvimento da doença.
- Idade: este é o principal fator de risco conhecido para o desenvolvimento da doença uma vez que se assiste a um aumento exponencial no número de casos de Alzheimer conforme o avanço da idade. É raro o diagnóstico de Alzheimer em pessoas com idade inferior a 65 anos;
- Sexo: este fator de risco apenas se baseia no número de casos de Alzheimer ser maior em mulheres do que em homens. No entanto, é aceite a teoria de que este maior número de casos apenas se deve ao facto de estatisticamente as mulheres viverem mais tempo que os homens, que morrem mais cedo devido a outras causas;
- Fatores genéticos e hereditariedade: ainda que seja um fator raro, algumas pessoas herdam de um dos seus pais uma disfunção genética que pode provocar a doença. Se um dos progenitores carregar o gene defeituoso (apoE4) existem 50% de probabilidades que este seja passado para cada um dos seus filhos. Se assim for, os filhos que receberam o gene por norma desenvolvem a doença de Alzheimer antes dos 65 anos, podendo mesmo ser entre os 35 e os 60 anos de idade;
- Traumatismos cranianos: tem-se observado uma relação entre a ocorrência de um forte traumatismo craniano e o desenvolvimento de Alzheimer, especialmente se a lesão ocorrer depois de a pessoa ter mais de 50 anos, se possuir o gene específico (apoE4) e se tiver perdido os sentidos logo após o acidente;
- Outros fatores de risco: se uma pessoa sofrer de hipertensão arterial, diabetes, elevados níveis de colesterol e for fumadora, pode ver aumentado o risco de desenvolver a doença de Alzheimer. Tem sido ainda observado, que se o doente procurar tratar estes fatores de risco ainda na meia-idade é possível reduzir o declínio mental quando for mais velho. As estatísticas sugerem também que o número de casos de Alzheimer é menor em pessoas com um nível mais elevado de educação, não se sabendo ainda se tal estará relacionado com o maior exercício mental a que foram sujeitas durante o crescimento.
Diagnóstico
De modo a que uma pessoa seja diagnosticada com a doença de Alzheimer tem de passar por várias etapas. No entanto, algumas dessas etapas são semelhantes em todos os casos de possível demência.
O primeiro passo passa sempre pela avaliação de um médico, com a análise dos sintomas revelados pelo doente ou pelos seus cuidadores. É analisado o histórico familiar para determinar o grau de potencialidade de hereditariedade. É efetuado um exame físico e análises de modo a despistar outros agentes que possam estar na origem dos sintomas descritos.
O médico neurologista avança então com um teste de atestado mental que consiste na realização de algumas pequenas tarefas propostas pelo médico e que, dependendo da sua realização, se pode indiciar a presença de alguma demência. Podem ainda ser efetuados testes neuropsicológicos, de modo a despistar uma vez mais outros potenciais causadores dos sintomas revelados.
Uma vez que tenha sido confirmado o diagnosticado de demência e outras doenças do foro mental tenham sido descartadas, o médico procede então com exames de diagnóstico, tais como uma tomografia por emissão de positrons (PET) e uma punção lombar para análise do líquido cefalorraquidiano (LCR).
Se através destes testes forem detetados baixos níveis de beta-amilóide (na LCR) e depósitos de amilóide ou de tau no cérebro, o diagnóstico mais provável é o da doença de Alzheimer.
A única forma de confirmar verdadeiramente a presença da doença é, no entanto, através do exame ao microscópio de uma amostra de tecido cerebral, apenas conseguida após a morte do doente, em ambiente de autópsia. Apenas nesse momento se pode inequivocamente observar a perda de células nervosas, as tranças neurofibrilares e as placas senis que contém beta-amilóide, com especial incidência no lobo temporal que promove a formação de novas memórias.
Tratamento
Não sendo ainda conhecida uma cura para a doença de Alzheimer, uma vez que a destruição das células cerebrais é irreversível, os doentes e cuidadores necessitam de se apoiar nas terapêuticas de tratamento existentes.
O tratamento da doença de Alzheimer deve então ser encarado como uma estratégia de combinação de terapêuticas, que auxiliam na atenuação da evolução da doença e promovem melhorias de qualidade de vida do doente e das pessoas que o rodeiam.
- Terapêutica farmacológica
Uma das estratégias a adotar é a toma de medicamentos criados especificamente com o propósito de reduzir os sintomas da progressão da doença, como as falhas de memória, mas que não afetam a progressão da doença em si.
Os chamados medicamentos anti-demenciais, são uma classe de medicamentos iniciadores da colinesterase que aumentam o nível de acetilcolina no cérebro (a Acetilcolina é um neurotransmissor que muitas das vezes se encontra em níveis baixos em pacientes com Alzheimer e que se aumentado promove melhorias ao nível da concentração e memória).
Aos doentes podem ainda ser receitados medicamentos que visem o tratamento de problemas psiquiátricos que possam ter sido desenvolvidos devido à doença de Alzheimer, como a depressão, surtos psicóticos, alterações de humor ou problemas de sono;
- Terapia cognitiva
Esta estratégia tende a ser mais eficaz nas fases iniciais da doença de Alzheimer, quando são estimuladas funções que o doente já tinha adquirido previamente à doença. No entanto, a prática destes exercícios da mente visa estimular e exercitar a memória, a concentração e outras funções cognitivas que com o progredir da doença se vão perdendo;
- Terapia ocupacional
Nas fases iniciais da doença, importa preparar o doente e cuidador para a progressão inevitável da doença, pelo que o papel da terapia ocupacional passa muito pela informação prestada ao doente e ao cuidador acerca das dificuldades que poderão surgir, pela adaptação do ambiente pessoal do doente (casa ou outros locais) de modo a reduzir o perigo de acidentes e quedas, e pela promoção da capacidade de o doente manter as atividades de vida diária (treino de alimentação, higiene ou utilização de telefone, entre outros).
Conforme a doença progride, a terapêutica vai-se adaptando às necessidades do doente e do cuidador, com mudanças na adaptação do espaço e ambiente pessoal do doente (que no final muitas vezes está acamado) para que este consiga efetuar o maior número de atividades.
- Controlo de patologias concomitantes
Na doença de Alzheimer podem ser desenvolvidas patologias que coexistem com a doença, como é o caso das infeções do trato urinário, controlo da dor, pneumonias ou até constipações que afetam o bem-estar do doente e que devem ser devidamente respondidas, pois são estas que, por vezes, são as responsáveis pelo fim de vida dos doentes com Alzheimer.
- Exercício físico
Como na maioria das patologias, a prática regular de exercício físico deve ser implementada, uma vez que além de influenciar os níveis de humor e bem-estar geral do doente, podem ainda ser importantes para a reabilitação de músculos e prevenção de quedas.
- Implementação de medidas de segurança e apoio
Os doentes com Alzheimer necessitam de um ambiente seguro e no qual se sintam apoiados. Como tal, o excesso de estímulos deve ser evitado. O ambiente deve ser iluminado, positivo, alegre e seguro, sempre projetado para facilitar a orientação do doente e reduzir o risco de ansiedade e quedas.
Devem ser implementadas estratégias de rotina e estrutura, quer em termos de alimentação, de visitas e passeios, sempre com o intuito de promover a sensação de segurança e estabilidade. Manter as rotinas de higiene pessoal e diária, de alimentação e exercício é uma forma de promover a estabilidade emocional e reduzir a perda de memória, bem como auxiliar a definição de um padrão de sono positivo.
Quaisquer alterações devem ser explicadas com clareza e abertura aos doentes.
A maior medida de segurança e apoio é o papel do cuidador. Esta pessoa ou pessoas designadas para cuidar do doente têm um papel fundamental no seu bem-estar e até mesmo no atraso da progressão da doença. Estas são as pess
O Cuidador
Possivelmente o papel com maior desgaste físico e emocional na doença de Alzheimer é o do cuidador. É um trabalho com elevada carga de stress e exigência que afeta muitas vezes a saúde do próprio cuidador, pois acabam por negligenciar o seu bem-estar físico e mental em detrimento do bem-estar do doente de quem cuidam.
O cuidador deve então adotar algumas medidas de modo a reduzir o impacto que esta tarefa terá na sua vida.
A principal medida é a de obter toda a informação necessária relativamente à doença, o que ele representa, quais as suas fases e desenvolvimento de sintomas, bem como quais as necessidades de um paciente com Alzheimer. Estas informações devem ser disponibilizadas pelos diversos médicos que deverão acompanhar o doente (Neurologia, Psiquiatria, Fisiatria, Nutrição, Cuidados Primários, Cuidados Paliativos e Psicologia), bem como pelos enfermeiros, assistentes sociais, organizações e grupos de apoio, e através de sites ou publicações. Desta forma estarão capacitados para responder às exigências das necessidades das pessoas com Alzheimer.
É importante que os cuidadores compreendam que não necessitam de fazer tudo sozinhos. Os cuidadores podem e devem procurar ajuda sempre que necessário. Estas ajudas podem vir de assistentes sociais, de médicos ou enfermeiros que se podem deslocar a casa, de aconselhamento de grupos de apoio ou programas de ajuda para a manutenção da casa.
Finalmente, importa relembrar a todos os cuidadores que devem cuidar de si mesmos. Não devem descurar as suas necessidades e desejos pessoais. Devem manter relações de amizade, praticar as suas atividades e hobbies preferidos e essencialmente não ficar com a vida em suspenso.
Uma ferramenta útil para os cuidadores é a Consulta da Apoio ao Cuidador com um médico especialista em Neurologia ou Neuropsicologia, que pretende dotar o cuidador de estratégias, competências e conhecimentos específicos para lidar com os sintomas da patologia do doente, mas também criar um espaço seguro e dedicado ao cuidador, onde este pode expressar as suas angústias, frustrações e dificuldades na tarefa de cuidar de uma pessoa que sofre com Alzheimer.
